BALANCE DE UN FIN DE AÑO EN DIALISIS. EXCELENTE!

Quiero compartir textualmente el articulo de un paciente publicado en un blog, que me impactó, y que estoy ABSOLUTAMENTE SEGURA  que hará lo mismo con aquellos que lo lean, y dice así:

“Cada vez que termina un año en que uno está en diálisis surge, naturalmente, la necesidad de levantar la cabeza y mirar no sólo a los costados, sino hacia atrás, para ver el camino que hemos recorrido con el tratamiento, y hacia adelante, preguntándonos cuánto nos faltará para el trasplante, quienes estamos en condiciones de afrontarlo, o si podremos mantener o mejorar el espíritu con que venimos recorriendo este camino que a veces tiene sus “cuestas arriba” y sus complicaciones.

En un tratamiento como éste la gran clave no está (o no solamente) ni en nuestra sangre, ni en nuestros maltrechos o desaparecidos riñones, ni en los niveles de urea, calcio, fósforo, potasio o de la hormona PTH en sangre. Tampoco, en el caso de los diabéticos en diálisis, está en mantener adecuados niveles de glucemia. La gran clave está, en realidad, en nuestras cabezas, en la posibilidad (que exige fortaleza de ánimo) de mantener –para usar una fórmula trillada– “espíritu y actitud positivos” ante el tratamiento. Puede sonar hasta cursi dicho así, pero si siguen leyendo creo que verán que no es así (sigue).

En el mismo blog otro paciente comentó : “ que le habían dicho que la diálisis era “el paso de la muerte”. No entiendo bien por qué alguien puede decir eso del tratamiento, excepto que sea alguien que se haya quedado con el relato de algún caso de hace 25 años, cuando las diálisis eran mucho más largas (llegaban en algunos casos hasta las 12 horas por sesión, según me han contado, ¿se imaginan eso?) y eran bastante más… “virulentas”, por decirlo elegantemente.

Esas diálisis sí eran parcialmente incapacitantes (los pacientes quedaban literalmente “de cama”) y además no garantizaban ni un mínimo porcentaje de la sobrevida posible hoy, que en algunos casos supera, y ampliamente, las dos décadas de tratamiento, en quienes por alguna razón no pueden recibir un trasplante. Y ni qué hablar de la calidad de vida que hoy se puede tener, que en mi caso –como en el de muchos– posibilita que hagamos una vida bastante “normal”, considerando que uno vive literalmente sin riñones, y que trabajemos, que mantengamos una familia, que criemos y acompañemos a nuestros hijos en su desarrollo, y que como si todo fuera poco nos permite tener hobbies, que en mi caso es la actuación (soy actor amateur, para quien no lo sepa).

Y todo eso es posible justamente gracias a que existe la diálisis y esta maravillosa máquina a mi lado (escribo esto mientras estoy conectado y me restan 2 horas y 14 minutos de esta última sesión del año) que seguramente deben haber deseado con toda su alma las personas que fallecieron sin remedio de Insuficiencia Renal Crónica Terminal hace tres décadas o más, cuando la diálisis no existía o aún no había llegado a nuestro país.

Por eso, nada de “paso de la muerte”. Seamos justos con el tratamiento, por más que todos (incluido yo, obviamente) puteemos contra la diálisis por los tiempos que nos consume, por las restricciones que nos impone al elegir lugares para ir de vacaciones, en la dieta y en la cantidad de líquido que podemos ingerir y en un montón de cosas más. La diálisis es, o debiera ser vista por nosotros, como un “paso de la vida”, un paso que debemos dar, o un “precio” que debemos pagar, a lo sumo, para poder ver el sol todas las mañanas. Otro lector del blog me dijo, hace mucho, que la diálisis tiene que estar al servicio de nuestra vida, y no nuestra vida al servicio de la diálisis. Parece un juego de palabras pero a la luz de lo dicho creo que queda claro cuál es su significado profundo.

Estar en diálisis no es el mejor de los mundos posibles, es cierto: el ideal sería tener al menos un riñón sano y poder vivir como cualquier hijo de vecino, sin pastillas ni tratamientos ni nada. Pero forma parte de nuestro mundo, nos guste o no. Nuestra realidad es ésta, y debemos poner mucha energía en aceptarla. Recuerdo uno de esos refranes que circulan por Internet, que dice algo así como que hay que tener la valentía de cambiar lo que se puede cambiar, el equilibrio para aceptar lo que no se puede cambiar… y la sabiduría para distinguir ambas cosas. Y eso se aprende, y no se aprende de un día para el otro.

Quizás la oportunidad que la vida nos está poniendo delante (los creyentes reemplazarán “la vida” por “Dios”, seguramente, y harán muy bien) es incorporar una enseñanza de vida muy profunda que, quién sabe, quizás sea crucial para nosotros el día de mañana… o para algunos de nuestros seres queridos.

QUÉ TE HA PARECIDO?? NO ES MARAVILLOSO? te invito que me dejes tus comentarios al respecto…

Y les deseo a todos un hermoso 2011, en el que sea posible alcanzar los objetivos que se hayan propuesto y cumplir los sueños que tengan.

 Muchas gracias!

Mary

Acerca de dialisis y hemodialisis

Mi nombre es María Inés, soy Técnica Universitaria en Diálisis, y desde hace 18 años trabajo en hemodialisis, atendiendo a los pacientes y dando lo mejor de mí, superándome día a día para hacer más llevadero el tratamiento de los pacientes.
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12 respuestas a BALANCE DE UN FIN DE AÑO EN DIALISIS. EXCELENTE!

  1. Ana dijo:

    Me ha gustado mucho este post. Si me lo permites, lo pondría en el mío con enlace al tuyo, pues habla de la actitud ante la vida y es una de las cosas que intento mantener en el mío. Pondría un trozo del tema y luego LEER MÁS llevando a tu blog
    Saludos

    • Hola, Ana!!
      No hay problema, ponelo con enlace, así entre las dos damos un mensaje hermoso, tanto a los pacientes como a sus familias.
      Gracias!
      Mary

    • luis dijo:

      hola, me conmovio mucho todos estos comentarios , soy cirujano flebologo y realizo muchas fistulas para las hemodialisis para varios centros de hemodialisis en Manabi republica del Ecuador, y analizando todo esto me compromete mas cada dia , a poner el mejor de mi empeño y dedicacion a hacer mi trabajo con mas amor, dedicacion,y respeto hacia mis pacientes. ya que es un poco frustrante cuando uno opera y por varias veces a ciertos pacientes y ve que se van agotando sus posibilidades de accesos vasculares por multiples razones conocidas por todos ustedes. y eso me mortifica , y quieres hacer el trabajo de la mejor forma y con etica profesional. ….ya que de eso a veces depende el pronosticos de los pacientes—- POR OTRA PARTE me ha sido muy grato tener que cerrer fistulas hechas por mi despues de algunos años que ese mismo paciente ya se ha transplantado. Pienso que los ministreios de salud de cada paiz debe trabajar mas en el tema de transplantes ya que asi tendriamos mas espectativa de vida de los pacientes. gracias. un abrazo.

  2. MALEN dijo:

    justo mi filosofia de vida…
    GRACIAS A LA DIALISIS Y A MI CARRERA EN LA IRC…CON MIS 33 AÑOS DE VIDA Q TENGO Y QUE LLEVO EN LA ENFERMEDAD, DOY GRACIAS A LAS DIALISIS Q ESTOY DISFRUTANDO DE LO Q HAGO, MI TRABAJO, MI FAMILIA, AMIGOS Y EL RESTO DE LOS VIVIENTES….ES UNA PUTADA ESTAR EN DIALISIS, PERO ES Q SINO FUERAN POR LAS SESIONES, NO PODRIA HACER Y TENER LO QUE AHORA TENGO….GRACIAS. UN BESITO Y UN GRAN EJEMPLO A SEGUIR …LAS PERSONAS Q LUCHAMOS POR VIVIR LA VIDA EN ESTAS CIRCUNSTANCIAS.

  3. maricmasi dijo:

    Un articulo con toda la razón y está muy bien que plasméis escribiendo, los desafíos, incomodidades que representa padecer una enfermedad.

    Como muy bien dice Mary, la actitud y espíritu positivo es lo que realmente sirve, es la clave para todo y más cuando la salud no está bien.

    Muchas veces la enfermedad y su control es muy difícil y por lo tanto solo queda nuestra forma de proceder y de luchar.

    No importa lo que estemos padeciendo, pues se enfrenta y se termina aceptando. Lo importante es estar aquí luchando y observando todo lo bello que nos rodea. Vivir.
    La enfermedad es una dura prueba que termina no siendo tan dura, la cual nos enseña mucho ante la vida.

    Seguir siempre hacia adelante, ser felices y espero que pronto obtengáis lo que tanto necesitáis. Seguir así, es lo que determina vuestra vida y por consiguiente todo lo bueno que pueda venir.

    Un abrazo muy fuerte de luz para todos.

  4. Angel dijo:

    Hola
    soy paciente de hemodiálisis diaria domiciliaria y me siento identificado completamente con lo que dices.

    Desgraciadamente tuve que vivir la diálisis hace 20 años y recuerdo lo horrible que era comparada con la que tengo ahora. Mi vida es ahora muy parecida a la vida normal y estoy muy contento de los adelantos que tenemos porque hacen que nuestra vida sea muy buena.

    Un saludo

  5. montse dijo:

    Hola Mary,

    Me parece muy interesante tu blog y me sirve de ayuda tus explicaciones sobre dialisis, ademaás tus comentarios son muy positivos y a la vez realistas,

    Mtse

  6. facundo dijo:

    hola soy un paciente de 23 años c0n IRC todavia no estoy en dialisis pero me diagnosticaron que en 5 o 7 años voy a nesecitarla hasta ahora no tuve contacto con nadie dialisaso quisiera saber como se sobrelleva la vida de un apsiente dialisado.
    muchas gracias a todos.

  7. gael dijo:

    Hola yo soy un paciente con insuficiencia renal cronica y estoy en dialisis, pues a mi me deprime mucho la enfermedad y es que cuando apenas empiezo a aceptarla resulta que el cateter me falla con eso de que ya llevo 3 operaciones en menos de 7 meses y eso que apenas me la diagnosticaron en julio del 2010, noo les voy a decir que no me deprimo a veces pero es porque yo era un joven muy activo aparte trataba de cuidarme lo mas que pudiera osea que hacia ejercicio y tomaba bastante agua todos los dias a por cierto tengo 20 años pero vamos a tratar de hecharle ganas porque yo se que vale la pena seguir viviendo gracias por este blog creo que me siento mejor al leer las experiencias de otras personas y compartir las mias. <Saludos =)

  8. MACARENA dijo:

    Hola, hoy buscando información sobre hemodialisis me he topado con vosotros, y me ha hecho recordor experiencias pasadas. Soy una enfermera que trabaja en una unidad de Hemodialisis, pero a la vez he sido enferma renal en diálisis durante dos años y en la actualidad estoy trasplantada desde hace 14 años. En un principio es verdad que lo ves como la muerte, pero hay que ser positivo y luchar por superarlo. Desde mi trabajo intento dar animos cada dia a los enfermos, ellos no saben mi historia, pero si les extraña que una enfermera pueda entender tan bien lo que les ocurre y como se sienten.
    En este momento estoy haciendo el curso de grado de enfermería (según el nuevo plan de Bolonia, equiparable a la antigua licenciatura), y a que no adivinais de que voy a hacer mi trabajo de post-grado?. Pues sí, de hemodialisis; enfocado desde lo que puede influir positiva o negativamente la acogida que damos a la persona que sufre la insuficiencia renal crónica y sus primeras hemodialisis. Espero con ello concienciar a otros profesionales que puedan pasar por el servicio de hemodialisis de lo importante que es el trato que dispensamos a nuestros enfermos sobre todo al principio cuando todo se ve muy muy negro…;. Cuando lo tenga terminado lo colgaré.
    Si me podeis mandar algo relacionado os lo agradeceria.
    Un beso para todos, ánimo a todos los enfermos renales, no perdais nunca la esperanza; y a los profesionales una consideración: tratad siempre a vuestros enfermos como os gustaria que os tratasen a vosotros.
    Si lloras porque no puedes ver el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas. (R. Tagore).

  9. paulina medina dijo:

    me gusto mucho tu post ya ke mi familia estamos pasando por esta enfermedad con una hermana y la vdd el solo hecho de escuchar la palabra dialisis asusta pero con tus comentarios y experiencias me doy cuenta ke existe mas alla de la dialisis,gracias

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